Μπορούν τα βιβλία να αλλάξουν τον κόσμο; Να ανοίξουν παράθυρα σε γειτονιές καινούριες; Να μας ταξιδέψουν σε μήκη και πλάτη όπου χωρίς τα βιβλία, δύσκολα θα φτάναμε; Να μας κάνουν καλύτερους, πλουσιότερους, λίγο σοφότερους; Να μας ανακουφίσουν ή να μας γεμίσουν ελπίδα; Να μας θυμίσουν, να μας δείξουν την πληγή, όπως πολύ εύστοχα διατύπωσε η Κ. Αγγελάκη Ρουκ ή και να θεραπεύσουν ένα τραύμα;
Αυτά και άλλα πολλά μπορούμε να βιώσουμε μέσα από τη σχέση μας με τα βιβλία μια σχέση ζωής. Με αφορμή λοιπόν, αυτή τη μακροχρόνια σχέση, σκέφτηκα να συναντιόμαστε εδώ, σε ένα μέσο γραπτού λόγου, διαμέσου των βιβλίων. Να μοιράζομαι μαζί σας σκέψεις και συναισθήματα, συνειρμούς και διαδρομές που προκύπτουν μέσα μου, διαβάζοντας βιβλία που το περιεχόμενό τους κάπως, ευθέως, πλαγίως, με τρόπο ορατό διά γυμνού οφθαλμού ή με εκείνες τις λεπτές συνδέσεις που τις βλέπει κανείς μόνο στο μικροσκόπιο, εμπίπτει στο μεγάλο πεδίο της ψυχικής υγείας, της προσωπικής ανάπτυξης, της αυτογνωσίας.
Καμιά φορά τα παιδιά μιλάνε έτσι απλά, αδιάκριτα, ίσως σκληρά, αυθόρμητα, αυθεντικά, εκφράζοντας μια τους απορία. Αυτή λοιπόν η ερώτηση που γίνεται συχνά από παιδιά τα οποία βλέπουν για πρώτη φορά ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ενέπνευσε τους δημιουργούς του ομώνυμου βιβλίου.
Οι Miguel Gallardo και Angels Ponce θέλησαν να εξηγήσουν τις διαφορετικές ανάγκες, δυνατότητες και προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε παιδί και ειδικότερα τα παιδιά με κάποιο θέμα υγείας μέσα από το πρίσμα της ποικιλομορφίας και τον κανόνα της διαφορετικότητας, μέσα από τις ικανότητες και τα όρια κάθε αναπηρίας.
Η ποικιλία είναι ένα χαρακτηριστικό του κόσμου που μας περιβάλλει και η διαφορετικότητα του κάθε ενός από εμάς δεν μειώνει την αξία μας. Με το σκεπτικό ότι δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι ίδιοι – ακόμη και οι δίδυμες κόρες μου δεν είναι πανομοιότυπες – το βιβλίο μας συστήνει την ομορφιά της διαφορετικότητας και της μοναδικότητας και την αναγκαιότητα του σεβασμού στη διαφορετικότητα, προκειμένου να γίνει η συμβίωσή μας δυνατή. Συνοδεύοντας τις πληροφορίες και τα παραδείγματα από ασκήσεις, καλούμαστε να αναστοχαστούμε, μικροί μεγάλοι, πάνω στο θέμα της διαφορετικότητας, της ατέλειας, των ιδιαιτεροτήτων, της ομοιομορφίας, της αλλαγής. Κατά πόσο είμαστε ανοιχτοί στο διαφορετικό και πώς επικοινωνούμε τις πεποιθήσεις μας στα παιδιά; Υπάρχουν διαφορετικότητες που μας διακινούν θλίψη και άλλες που μας φοβίζουν, μας απειλούν; Εμείς οι ίδιοι, τι βιώματα έχουμε σχετικά με αυτές τις έννοιες; Πώς μεγαλώσαμε; Ήρθαμε σε επαφή με ποικιλία ανθρώπων, ιδεών, πεποιθήσεων, συνηθειών, επιλογών ή μήπως έχουμε αναπτυχθεί μέσα σε ένα φυτώριο παρόμοιων οργανισμών; Πώς νοηματοδοτούμε την ποικιλία; Είναι μια όμορφη γεύση της ζωής ή μια παράμετρος άγχους, που καλύτερα να την αποφύγουμε; Γιατί;
Το όμορφο αυτό βιβλίο εξηγεί στη συνέχεια τις βασικές μας διαφορές (φύλο, εθνικότητα, καταγωγή, εξωτερικά χαρακτηριστικά) και μετά μιλάει για ασθένειες που επηρεάζουν τα κύτταρά μας ή τον εγκέφαλό μας, για το πώς δημιουργούνται, πώς εκδηλώνονται. Μας προσφέρει έτσι έγκυρες και κατανοητές πληροφορίες για πληθώρα καταστάσεων, όπως το σύνδρομο Down, το σύνδρομο Angelman, ο αυτισμός, η εγκεφαλική παράλυση, οι αισθητηριακές αναπηρίες, η επιληψία και άλλες.
Μέσα από κάθε κεφάλαιο, μαθαίνουμε πράγματα για κάτι που δεν ξέρουμε και ενημερωνόμαστε για μία κατάσταση που μας φαίνεται μακρινή, ανοίκεια, ίσως και τρομακτική. Παίρνουμε ιδέες για το πώς μπορούμε να πλησιάσουμε παιδιά που αντιμετωπίζουν αντίστοιχες δυσκολίες και να συνυπάρξουμε ουσιαστικά και ισότιμα μαζί τους. Συνειδητοποιούμε τη σημασία της έννοιας του στηρίγματος, της υποστήριξης, που περιλαμβάνει το ανθρώπινο στήριγμα (οικογένεια, φίλοι, επαγγελματίες), το τεχνικό στήριγμα (εξειδικευμένες συσκευές που συμβάλλουν στην καλύτερη ποιότητα ζωής των παιδιών με ειδικές ανάγκες) και τις ειδικές υπηρεσίες. Καλούμαστε να κάνουμε οι ίδιοι μια λίστα με τα στηρίγματα που χρειαζόμαστε κατά καιρούς (ένα σκαμπό για να φτάσουμε κάτι που είναι ψηλά, ένα λεξικό για να συνεννοηθούμε σε μια χώρα που δεν μιλάμε τη γλώσσα των κατοίκων της, έναν φίλο σε μια δύσκολη στιγμή, και τόσα άλλα). Πραγματικά, όλοι χρειαζόμαστε κάτι ή κάποιον σε δεδομένη στιγμή, όλοι έχουμε ανάγκες, δικαιώματα, δυνατά στοιχεία και αδυναμίες και το σύνολο των χαρακτηριστικών αυτών δεν μας κάνει καλύτερους ή χειρότερους, απλά διαφορετικούς.
Το βιβλίο κλείνει με ένα πολύ σημαντικό κεφάλαιο με τίτλο «τα αδέρφια των παιδιών με ειδικές ανάγκες», το οποίο δίνει χώρο στη λεκτική και εικαστική αποτύπωση της μεγάλης γκάμας των συναισθημάτων που βιώνουν τα αδέρφια παιδιών με ειδικές ανάγκες: ενθουσιασμός, χαρά, συγκίνηση, θυμός ντροπή, αμηχανία, φόβος, μοναξιά, αγάπη. Και είναι αναγκαίο να υπάρχει αυτός ο χώρος και ο τρόπος έκφρασης των συναισθημάτων και στη ζωή, μιας που σχέσεις χωρίς συναισθήματα και διακυμάνσεις δεν νοούνται.
Σκέφτομαι ανθρώπους που για χρόνια ζουν τη ζωή τους με μια επιφανειακή κανονικότητα, χωρίς ποτέ να έχουν μιλήσει για εκείνο τον αδερφό ή την αδερφή που είναι «διαφορετικός / ή», που το σπίτι τους είναι κλειστό ώστε να μη διαρρεύσει το μυστικό… Σκέφτομαι πειράγματα και άλλες κακοποιητικές συμπεριφορές ως εκφράσεις μιας δυσανεξίας στο διαφορετικό, το άγνωστο, το απειλητικό, ως μια προβολή δικών μας ανεπαρκειών και φόβων. Αισθάνομαι την ανάγκη να μιλήσω για όλα αυτά με τα παιδιά, να συζητήσουμε, να αναζητήσουμε απαντήσεις και να τροποποιήσουμε δυσλειτουργίες που μας απομακρύνουν από μία συνύπαρξη αμοιβαίου σεβασμού.
Το βιβλίο αυτό είναι ένας χρήσιμος οδηγός για να ανοίξουμε και να ασχοληθούμε με το δύσκολο θέμα της αποδοχής της διαφορετικότητας, του να εξηγήσουμε και να εμπεριέξουμε πράγματα και καταστάσεις που δυσκολευόμαστε να κατανοήσουμε. Και είναι εντάξει να δυσκολευόμαστε, είναι όμως ακόμη πιο εντάξει να κάνουμε κάτι για αυτό. Είναι αποδεκτό το να μην ξέρουμε, είναι όμως αναγκαίο, ως γονείς και παιδαγωγοί, να ενημερωθούμε. Είναι οκ να φοβόμαστε, χρειάζεται όμως να διαχειριστούμε τους φόβους μας, συστήνοντας στα παιδιά έναν κόσμο λιγότερο φοβικό και περισσότερο φιλικό, περισσότερο «μαζί». Εξάλλου, όπως εύστοχα μας θυμίζουν οι δημιουργοί του βιβλίου στο τέλος του:
«Οι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες είναι σαν όλους εμάς. Έχουν ανάγκη να πάρουν και να δώσουν αγάπη. Δεν υπάρχει καμία αναπηρία που ακυρώνει το πιο ανθρώπινο συναίσθημα από όλα, αυτό της αγάπης».
