Αν η ορολογία σας φαίνεται άγνωστη, πρόκειται για την ασθένεια από την οποία έπασχε ο διάσημος επιστήμονας Στήβεν Χόκινγκ. Η μυατροφική πλευρική σκλήρυνση (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα, προσβάλλει περίπου πέντε άτομα ανά 100.000 κατοίκους. Είναι, επίσης, μία ασθένεια που έγινε γνωστή πριν από λίγα χρόνια μέσα από την παγκόσμια καμπάνια Ice Βucket Challenge, που κατάφερε το 2014 να εξασφαλίσει 114 εκ. δολάρια για την επιστημονική έρευνα.
Παγκοσμίως δεν υπάρχει θεραπεία ακόμη, αλλά αντιμετώπιση των επιμέρους συμπτωμάτων με φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιατρική υποστήριξη, ακόμη και με συσκευές αναρρόφησης. Αυτό σημαίνει μεγάλο κόστος για την έρευνα αφενός, αλλά και μεγάλο κόστος για τους ασθενείς αφετέρου. Και αυτοί οι ασθενείς, αν και λίγοι, δε βρίσκονται μακριά μας, αλλά δίπλα μας.
Η ALS αλλάζει τη ζωή του ασθενούς από την μία ημέρα στην άλλη. Αυτό το γνωρίζει ο Σπύρος Γιαννουλάκης, 45 χρόνων, παντρεμένος με τρία μικρά παιδιά, που ζει στα Γιάννενα. Γεωλόγος στο επάγγελμα, εργάστηκε πάνω από 20 χρόνια σε μεγάλες εταιρίες, όπως η Εγνατία Οδός και η Ηπειρωτική Βιομηχανία Εμφιαλώσεων. Πριν από 3,5 χρόνια διαγνώστηκε με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση και η κατάστασή του βαίνει συνεχώς επιδεινούμενη.
Οι ασθενείς με ALS και φυσικά το περιβάλλον τους, ανάλογα και με τον βαθμό που έχουν επηρεαστεί, καθημερινά ελπίζουν να βρεθεί θεραπεία ή έστω νέα φάρμακα, που θα καταφέρουν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Η πορεία, ωστόσο, στον χρόνο, ζώντας με την ασθένεια, είναι εξαιρετικά δύσκολη και κοστοβόρα. Μία εικόνα για το πώς μπορεί να είναι η καθημερινότητα ενός ασθενή με ALS μπορεί να πάρει κανείς από τον εξοπλισμό που χορήγησε ο ΕΟΠΠΥ. Πρόκειται για ηλεκτρικό αμαξίδιο, ηλεκτρικό κρεβάτι, ηλεκτρικό ποδήλατο, γερανάκι και ορθοστάτη.
Όμως, ο Σπύρος χρειάζεται πολλά χρήματα μηνιαίως για φάρμακα από την Ελλάδα και το εξωτερικό, φυσιοθεραπείες, εξετάσεις, αλλά και φροντιστές. Είναι χαρακτηριστικό ότι τον τελευταίο 1,5 χρόνο, τις ώρες που η σύζυγός του εργάζεται, απασχολεί δύο φροντιστές, με το κόστος να μην καλύπτεται από την πολιτεία, όπως συμβαίνει και για όλους τους ασθενείς ALS στην Ελλάδα, παρόλο που η παρουσία φροντιστών είναι απαραίτητη σε πολλές περιπτώσεις.
Το μηνιαίο κόστος ανέρχεται τουλάχιστον σε 2.000 ευρώ, ενώ πολύ περισσότερα είναι τα χρήματα που έχει δαπανήσει σε γιατρούς, ξενοδοχεία, φάρμακα από Ολλανδία, Ιαπωνία και Αμερική, εξετάσεις σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα, φυσιοθεραπείες κατ’ οίκον, σε κέντρα αποκατάστασης και πολλά άλλα.
«Απ’ αυτά ο ΕΟΠΠΥ δεν καλύπτει ούτε ένα ευρώ», όπως αναφέρει χαρακτηριστικά. Υπάρχουν ιατρικά σκευάσματα που πλέον δεν εντάσσονται στα συνταγογραφούμενα, όπως το συνένζυμο Q10, με το κόστος να επιβαρύνει εξ ολοκλήρου τους ασθενείς. Το ίδιο συμβαίνει με χάπια από το εξωτερικό, πολλά εκ των οποίων βρίσκονται σε στάδιο μελετών και δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΠΥ, ωστόσο οι γιατροί τα προτείνουν, καθώς η ασθένεια επηρεάζει διαφορετικά κάθε ασθενή και τα φάρμακα που υπάρχουν μέχρι στιγμής, μπορεί να έχουν διαφορετικά αποτελέσματα σε κάθε περίπτωση.
Παράλληλα, για τον Σπύρο υπάρχει η ανάγκη για ένα νέο μηχάνημα ανύψωσης, το οποίο κοστίζει 2.000 ευρώ, για το οποίο ο ΕΟΠΠΥ δεν έχει συμμετοχή, επειδή στο παρελθόν είχε δικαιολογήσει ένα αντίστοιχο μηχάνημα, το οποίο όμως πλέον δεν εξυπηρετεί τον ασθενή.
Οι οικονομίες της οικογένειας άρχισαν πλέον να εξανεμίζονται. Το εισόδημα της οικογένειας, η μικρή σύνταξη, πολύ περισσότερο μικρή για άτομα που παλεύουν με τέτοιες παθήσεις, στερεύουν.
Ο Σπύρος σκέφτηκε να δημιουργήσει την ιστοσελίδα https://www.spiros-als.gr/, ζητώντας οικονομική στήριξη. Και δεν είναι ο μοναδικός. Μια ασθενής από τη Ρόδο, όπως μας λέει, πουλάει ημερολόγια για να χρηματοδοτήσει τα έξοδα της.
Αλλά εκτός από τα καθημερινά έξοδα, υπάρχει και η ελπίδα, που επίσης απαιτεί χρήματα. Μια θεραπεία με βλαστοκύτταρα, χωρίς καμία εγγύηση, όπως αναφέρει ο ίδιος, κοστίζει χιλιάδες ευρώ, «αλλά, όπως λένε, ο πνιγμένος από τα μαλλιά του πιάνεται».
