Θα σας μιλήσω για ένα περιστατικό άνοιας και το φορτίο που επέβαλλε στον φροντιστή του. Άνοια και Φροντιστής, δυο έννοιες αλληλένδετες αφού η άνοια δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί χωρίς τη συνδρομή ενός τουλάχιστον φροντιστή. Γνωρίζουμε εξάλλου ότι σε κάθε περιστατικό άνοιας αντιστοιχούν 2-3 φροντιστές. Αν όμως αναλογιστούμε ότι ο κάθε φροντιστής μπορεί να έχει πίσω του μια ολόκληρη οικογένεια, τελικά τα άτομα που φτάνουν να επηρεάζονται από την άνοια είναι ίσως πολύ περισσότερα.
Η κυρία Ευαγγελία είναι σήμερα 77 ετών, σύζυγος επί 57 χρόνια του Λεωνίδα και μητέρα τριών παιδιών, το καθένα με τη δική του οικογένεια πια. Είναι συνταξιούχος από τα 62 της, όπως και ο σύζυγός της. Παλαιότερα, μέχρι πριν δώδεκα χρόνια, η καθημερινότητα της περιλάμβανε τις εργασίες του σπιτιού (ψώνια, μαγείρεμα, καθαριότητα κ.λπ.) και φροντίδα στα εγγόνια της, όταν της το ζητούσαν. Κάθε πρωί πήγαινε στο σούπερ μάρκετ της γειτονιάς για τα ψώνια της. Σιγά-σιγά, χωρίς σχεδόν να το αντιληφθεί και η ίδια, εμφανίστηκαν περιπτώσεις που αναγκαζόταν να επιστρέψει στο σούπερ μάρκετ, γιατί είχε ξεχάσει να αγοράσει κάποια από τα πράγματα που είχε προγραμματίσει να αγοράσει. Άρχισε λοιπόν να φτιάχνει λίστα των πραγμάτων που ήθελε να αγοράσει, μετά από παρότρυνση της μικρότερης κόρης της. Τέχνασμα που απέδωσε για ένα διάστημα. Όμως σιγά-σιγά άρχισε να πιστεύει πως την ξεγέλαγαν στα ρέστα. Και επέστρεφε στο μαγαζί, με την απόδειξη στα χέρια, ζητώντας τους να ξαναδούν μαζί πού έγινε το λάθος. Σιγά σιγά επίσης άρχισε να έχει περισσότερο άγχος. «Ε, με όλα αυτά που μου συμβαίνουν» έλεγε. Κάποιες φορές επίσης δεν κοιμόταν. Στις λίστες που συνέχισε να γράφει, άρχισαν προοδευτικά να εξαφανίζονται κάποιες από τις συλλαβές των λέξεων, π.χ. οι «χαρτοπετσέτες» έγιναν «χαπέτες». Και κατά ένα περίεργο για την κα Ευαγγελία τρόπο, κάποια αντικείμενα άρχισαν να μην βρίσκονται στη θέση που τα είχε εκείνη αρχικά τοποθετήσει. Αλλά και το φαγητό άρχισε να περιέχει λιγότερα συστατικά από ό,τι συνήθως έβαζε. Πολλές φορές τηλεφωνούσε στην κόρη της για να τη ρωτήσει τι βάζουμε στο τάδε ή στο δείνα φαγητό, μια γυναίκα που υπήρξε εξαιρετική μαγείρισσα η ίδια. Κάθε Κυριακή, ενώ μέχρι τότε έκανε το τραπέζι σε όλη την οικογένειά της, μικρούς και μεγάλους, η οργάνωση αυτού του γεύματος, σιγά-σιγά, με τις πολλές και ταυτόχρονες παρασκευές που απαιτούνταν σε σύντομο χρόνο, άρχισε να τη δυσκολεύει όλο και περισσότερο, μέχρι που πια δεν μπορούσε να ανταπεξέλθει.
Κάποια στιγμή η ίδια συνειδητοποίησε ότι κάτι δεν πάει καλά και ζήτησε από τη μικρή της κόρη βοήθεια. Μετά από μια πλήρη αξιολόγηση, που έγινε σε ειδικό Ιατρείο Μνήμης, μπήκε η διάγνωση της άνοιας σε αρχόμενο στάδιο και της συστήθηκε η έναρξη λήψης φαρμακευτικής αγωγής και η παρακολούθηση μη φαρμακευτικών προγραμμάτων νοητικής ενδυνάμωσης. Η ίδια η κυρία Ευαγγελία συναίνεσε στις συστάσεις των γιατρών. Η αντίδραση όμως των υπόλοιπων μελών της οικογένειάς της ήταν εκ διαμέτρου αντίθετη και κάθετη. Αμφισβήτησαν τη διάγνωση και απέτρεψαν την κυρία Ευαγγελία από το να λάβει τα φάρμακα, θεωρώντας ότι όλα αυτά τα συμπτώματα είναι αποτέλεσμα του γήρατός της (ποιου γήρατος, αλήθεια, στα 64 της χρόνια;) και του άγχους της. Η άρνηση της νόσου και η πρώτη κρίση στην οικογένεια ήταν πλέον γεγονός. Το στίγμα που υπάρχει στην άνοια, διαχρονικά, παγκόσμια και σε όλα τα κοινωνικά στρώματα, ήταν εδώ, καθορίζοντας τα επόμενα δύο χρόνια.
Σε αυτά τα δύο χρόνια η κυρία Ευαγγελία, παρόλα αυτά, λάμβανε την αγωγή κανονικά, κρυφά από όλους, με τη βοήθεια της μικρής της κόρης που τη στήριζε σε αυτό και τη συνόδευε στα ραντεβού της νοητικής ενδυνάμωσής της. Καθώς τα χρόνια όμως περνούσαν, η λειτουργικότητα της άρχισε να επηρεάζεται όλο και περισσότερο. Τότε ήταν που ο σύζυγός της κατάλαβε ότι πράγματι κάτι συνέβαινε και ότι είχε κάνει λάθος αρχικά. Άρχισε σταδιακά και εκείνος να ζητά πληροφορίες για την άνοια, για το πώς πρέπει να τη χειρίζεται όταν ξεχνάει, όταν ρωτούσε τα ίδια πράγματα, όταν αρνιόταν να βγει έξω. Συνάμα άρχισε να τη συνοδεύει στα ραντεβού νοητικής ενδυνάμωσης και να τη στηρίζει στη λήψη της αγωγής της και στις λοιπές δραστηριότητες στο σπίτι.
Ο κύριος Λεωνίδας ήταν ένας άνθρωπος, που όλα του τα χρόνια δούλευε εκτός σπιτιού και δεν συμμετείχε στις δουλειές του. Ήταν ένας άνθρωπος εξωστρεφής, κοινωνικός, με χιούμορ, που καθημερινά συνήθιζε να πηγαίνει το πρωί στο καφενείο. Αποδεχόμενος όμως τον ρόλο του ως φροντιστής, και όχι μόνο ως σύζυγος, άρχισε να μεταβάλει τον τρόπο ζωής του, κρατώντας πάντως κάποιες από τις καθημερινές του ασχολίες π.χ. το καφενείο. Η αποδοχή από το περιβάλλον της τής νέας πραγματικότητας που η ασθένεια μαζί με τη θεραπεία (φαρμακευτική και μη φαρμακευτική) όρισαν, είχε ως αποτέλεσμα να ακολουθήσουν μερικά χρόνια με καλή ποιότητα ζωής και με ομαλή μετάβαση από το ένα στάδιο της άνοιας στο άλλο.
Όπως όμως συμβαίνει σε όλα τα περιστατικά άνοιας, η μνήμη της κυρίας Ευαγγελίας επιδεινωνόταν όλο και περισσότερο, η ικανότητά της να διαχειρίζεται το σπίτι μειωνόταν, η οργάνωση και ο προγραμματισμός των δραστηριοτήτων της επηρεάστηκαν σε μεγάλο βαθμό. Ήταν τότε που ένας έμμισθος φροντιστής, μια γυναίκα, μπήκε για πρώτη φορά στο σπίτι. Η κ. Ευαγγελία την αποδέχθηκε σχετικά εύκολα, αφού η απάθεια ήταν πια κυρίαρχη στην κλινική της εικόνα. Άρχισε να μην εκφράζει τα συναισθήματά της, άρχισε να χάνει την τρυφερότητα της κυρίως απέναντι στον σύζυγό της ο οποίος ένιωθε όλο και πιο μόνος μέσα σε αυτή την ερημιά, χωρίς το χάδι και τη ζεστασιά της γυναίκας που λάτρευε.
Άλλαζε και εκείνος μαζί με εκείνη. Μείωνε όλο και περισσότερο τις εξόδους του στο καφενείο ώσπου σταμάτησε εντελώς να πηγαίνει εκεί. Γινόταν όλο και περισσότερο το δεκανίκι της μνήμης, του λόγου και της κινητικότητας της συζύγου του. Κι όσο οι λέξεις χάνονταν από τη μνήμη και το μυαλό της γυναίκας του και εκείνου σιγά -σιγά σταμάτησαν να βγαίνουν από το στόμα του. Ο λόγος του μειωνόταν σαν με ένα μαγικό τρόπο να ακολουθούσε τις όλο και λιγότερες λέξεις που μπορούσε η γυναίκα του να εκφέρει. Κι όσο εκείνη σκορπιζόταν σε κομμάτια, τόσο εκείνος απεγνωσμένα προσπαθούσε να τα συγκρατήσει, να τα φυλάξει σαν πολύτιμο θησαυρό για να μην τη χάσει. Κι όσο εκείνη χανόταν μέσα στην απάθεια, εκείνος βούλιαζε στη θλίψη και στην απόλυτη μοναξιά. Κι όσο τα μάτια της στέγνωναν, τον κοιτούσαν αλλά δεν τον βλέπανε, τόσο αυτός έχανε όλο και περισσότερο την ικμάδα του και τη θέλησή του για τη ζωή. Έπαψε πια να αναρωτιέται, όπως έκανε στην αρχή, γιατί να συμβαίνει αυτό σε εμάς, σταμάτησε να θυμώνει και να αναρωτιέται γιατί έπρεπε αυτοί να στερηθούν τα ανέμελα γηρατειά τους και βυθιζόταν στη θλίψη και σε ένα ολοένα και βαθύτερο πένθος που κανένα αντικαταθλιπτικό φάρμακο δεν μπόρεσε να ξεριζώσει από τα βάθη της ύπαρξής του. Παραμέρισε την υγεία του, άρχισε να εμφανίζει προοδευτικά όλο και περισσότερα σωματικά προβλήματα, ο καναπές και η τηλεόραση τον ρούφηξαν, τα χρόνια του φάνηκαν, σαν να γέρασε απότομα. Όμως στιγμή δεν σταμάτησε να νοιάζεται και να φροντίζει τη γυναίκα του, παρά τις ολοένα και μεγαλύτερες ανάγκες φροντίδας που εκείνη παρουσίαζε. Σε αυτόν του τον αγώνα, τον στηρίζανε και οι δυο του κόρες. Έναν αγώνα που συνεχίστηκε μέχρι το τέλος του, ένα τέλος που ήρθε ξαφνικά στον καναπέ του σπιτιού του, δίπλα στη γυναίκα του. Όπως ακριβώς επιθυμούσε, έχοντάς το εκμυστηρευτεί κάποια στιγμή στη μικρή του κόρη.
Μετά τον χαμό του Λεωνίδα, ακολουθεί μια ακόμη μεγάλη κρίση στην εναπομένουσα οικογένεια. Το μείζον πλέον διακύβευμα είναι η αντιμετώπιση της κυρίας Ευαγγελίας, που βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο άνοιας. Παρά το ότι η ίδια είχε εκφράσει στη μικρή της κόρη, σε πρωθύστερο χρόνο, όταν ακόμα ήταν ικανή να αποφασίζει, την επιθυμία της να φιλοξενηθεί στο τελευταίο στάδιο της νόσου της σε οίκο ευγηρίας, τα άλλα δύο παιδιά της αντέδρασαν σε αυτό το ενδεχόμενο. Επιβάλλοντας με την αριθμητική τους υπεροχή την παραμονή της στο σπίτι της. Η ανεύρεση μιας έμμισθης φροντίστριας επί 24ωρου βάσεως ήταν πλέον επιβεβλημένη. Μιας φροντίστριας που επί 18 χρόνια φροντίζει ηλικιωμένους και ζει προσπαθώντας να κάνει «δικά της» τα «ξένα» σπίτια.
Η κυρία Ευαγγελία είναι η μητέρα μου. Ο Λεωνίδας ήταν ο πατέρας μου. Κι εγώ είμαι η μικρή τους κόρη, συνάμα και γιατρός της μητέρας μου, και φροντίστρια της.
Και θα ‘θελα να μοιραστώ μαζί σας όλα όσα έμαθα για την άνοια και το φορτίο των φροντιστών σε αυτή τη διαδρομή:
Η άνοια είναι μια ασθένεια πράγματι σκληρή. Η πορεία της μεγάλη, μαραθώνιος όχι δρόμος ταχύτητας.
Το φορτίο των φροντιστών δεν είναι μια έννοια αφηρημένη. Υπήρχε και υπάρχει πάντα. Κι αυξάνεται όσο η νόσος εξελίσσεται κι όσο μεγαλύτερη είναι η εμπλοκή με τον πάσχοντα κι όσο περισσότερες οι ευθύνες που αναλαμβάνουμε. Ένα φορτίο που είναι αποτέλεσμα των πολλών και διαφορετικών καθηκόντων που καλούμαστε να φέρουμε εις πέρας: τις καθημερινές δραστηριότητες, το μαγείρεμα, τη σίτιση, το ντύσιμο, την προσωπική υγιεινή, τα ψώνια, την καθαριότητα, τις μετακινήσεις, την ασφάλεια μέσα στο σπίτι, την οικονομική διαχείριση, τη διαχείριση των συμπεριφορικών συμπτωμάτων που αυξάνουν κατά πολύ το φορτίο των φροντιστών. Αλλά και την εποπτεία τυχόν άλλων ατόμων που παρέχουν φροντίδα, τη διευθέτηση νομικών ζητημάτων (δικαστική συμπαράσταση, κληρονομικά), καθώς και ηθικά διλλήματα (π.χ. εισαγωγή σε ίδρυμα).
Κυρίως όμως το φορτίο είναι αποτέλεσμα της συναισθηματικής σχέσης που έχει ο φροντιστής με τον πάσχοντα: ποιος ήταν ο πάσχων, τι του ήταν, τι εικόνα είχε γι’ αυτόν, τι ένιωθε γι’ αυτόν, τι προσδοκίες είχε απ’ αυτόν και ποιος μέσα από την ασθένεια έχει καταλήξει να είναι, καθώς σιγά σιγά φεύγει, χάνεται, αποσυντίθεται. Κι αυτή η συναισθηματική συνιστώσα είναι που επιφέρει τη μεγαλύτερη επιβάρυνση.
Και ναι η διαδρομή της άνοιας χρωματίζεται από χρώματα σκούρα. Αλλά έχει και φωτεινά. Που εξασφαλίζονται από την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ενημέρωση και την εκπαίδευση των φροντιστών, συνθήκες που χαρίζουν ποιοτικότερα χρόνια ζωής τόσο στον πάσχοντα, όσο και στους φροντιστές του, μας δίνουν χρόνο να προετοιμαστούμε και μειώνουν το φορτίο της νόσου.
Η ανάθεση της φροντίδας σε περισσότερα του ενός άτομα μας προσφέρει χρόνο να ξεκουραστούμε, να φροντίσουμε τον εαυτό μας και να μειωθεί το φορτίο της νόσου.
Οι κρίσεις στις οικογένειες είναι πολλές. Κάθε κρίση όμως μπορεί να ιδωθεί ως ευκαιρία, αν δεν ξεχνάμε τον κοινό μας στόχο. Που δεν είναι άλλος από τη φροντίδα του δικού μας ανθρώπου.
Οι πηγές βοήθειας για τους φροντιστές είναι πολλές. Δεν είμαστε μόνοι, ούτε μοναδικοί. Γίνετε μέλη των οργανώσεων αλτσχάιμερ. Γιατί έτσι συνηγορούμε αποτελεσματικότερα τα δικαιώματα των ανθρώπων που φροντίζουμε αλλά και τα δικά μας.
Δείτε πού ήμασταν πριν δέκα χρόνια και πού είμαστε τώρα. Πλήθος εξειδικευμένων δομών (Κέντρα Ημέρας, Κινητές Μονάδες, Ιατρεία Μνήμης) που παρέχουν εξειδικευμένες και ποιοτικές υπηρεσίες υπάρχουν πλέον στη διάθεσή μας.
Μα πάνω απ’ όλα, μετά από δώδεκα χρόνια μέσα από το βίωμα μου αλλά και από την επιστήμη μου, μπορώ με βεβαιότητα να σας πω ότι το κεντρικό σύνθημα της φετινής ημέρας του φροντιστή δεν είναι ένα ακόμη σύνθημα, αλλά είναι η πραγματικότητα: Γιατί στην Άνοια, υπάρχει ελπίδα, υπάρχει φροντίδα.
Επιτρέψτε μου κλείνοντας να αφιερώσω τούτη την ομιλία στη μνήμη του ανθρώπου που φρόντισε με απόλυτη αφοσίωση και περίσσευμα αγάπης τη μητέρα μου, στον πατέρα μου Λεωνίδα.
