Στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του ευρύτερου κοινού και της πολιτείας για την πάθηση και τα ζητήματα που απασχολούν τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους. Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020 – 2023 είναι «MS Connections», Συνδέσεις με την οικογένεια, με την ιατρική κοινότητα, με τις κρατικές υπηρεσίες, με τον περίγυρο, έτσι ώστε να επιτευχθεί μια καλύτερη καθημερινότητα για τον κάθε πάσχοντα.
Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο, που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους. Εξυπηρετεί πάσχοντες από όλη τη Β.Δ. Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στη Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων. Τα γραφεία της Ένωσης είναι στο Παλαιό Χατζηκώστα (Γ. Παπανδρέου 2) και το τηλέφωνο επικοινωνίας είναι 2651093521.
Σκοπός της ίδρυσης της Ένωσης είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, ραντεβού φυσικοθεραπείας και η ψυχολογική υποστήριξη των μελών του και των οικογενειών τους, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων, που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Το κυριότερο πρόβλημα παραμένει η άνιση συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, με συνέπεια στέρηση του δικαιώματος στο ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων, που αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω.
Ένα επιπλέον πρόβλημα στην περιοχή είναι ότι καθυστερεί η ολοκλήρωση του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων, έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση. Σημειώνεται, επιπλέον, ότι χρειάζονται περισσότεροι νευρολόγοι στην Νευρολογική Κλινική, ειδικευμένοι στην πάθηση, καθώς και ότι είναι απαραίτητη και η επέκταση του χώρου της κλινικής, όπως και η τοποθέτηση περισσότερων ειδικευμένων νοσηλευτών για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νοσηλείας ή των θεραπειών των πασχόντων με ΣΚΠ και η δυνατότητα χρήσης της πισίνας του νοσοκομείου. Επίσης λείπει από την περιοχή μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ.
Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση,
δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος. Είναι μια αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, η αιτιολογία της οποίας δεν είναι γνωστή και, όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
Η ΣΚΠ εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου.
«Πορτοκαλί» τα δημαρχεία για την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας
Mε πορτοκαλί χρώμα, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας, θα φωτιστούν το βράδυ της Τρίτης τα δημαρχεία της Ηπείρου, μετά από πρωτοβουλία της ένωσης Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Βορειο-δυτικης Ελλάδας, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, όπως έχει καθιερωθεί η 30η Μαΐου.
